Teil 1

Moderation: Frau Francesca Poloni und Frau Anna Pluzhnikova (Gesundheitsbehörde)

• Grußwort: Frau Martine Deprez, Ministerin für Gesundheit und soziale Sicherheit;
• Einführung: Dr. Jos Even, Vorsitzender des CNMR;
• Nationaler Plan für seltene Krankheiten (Plan National Maladies Rares): der Einstieg ins Neugeborenen-Screening in Luxemburg. Beispiel: das neue Screening auf Spinale Muskelatrophie (SMA). Dr. Patricia Borde (Nationales Gesundheitslaboratorium (Laboratoire National de santé)) und Dr. Fernand Pauly (Klinikzentrum der Stadt Luxemburg (Centre Hospitalier de Luxembourg - CHL));
• Entwicklung der Aktivitäten der nationalen Koordinierungsstelle und des nationalen Koordinierungshubs ERN – Seltene Krankheiten: Dr. Fernand Pauly (Klinikzentrum der Stadt Luxemburg) und Frau Gwennaelle Crohin (ALAN – Maladies Rares Luxembourg);
• Fortschritt bei der Erforschung seltener Erkrankungen in Luxemburg: in Richtung Projektstart „Losch Centre for Rare Childhood Diseases“. Prof. Dr. Barbara Klink (Nationales Gesundheitslaboratorium) und Prof. Carole Linster (Universität Luxemburg, (Luxembourg Centre for Systems Biomedicine)).