Partie 1

Modération : Mme Francesca Poloni et Mme Anna Pluzhnikova (Direction de la santé)

• Mot de bienvenue : Mme Martine Deprez, Ministre de la Santé et de la Sécurité sociale
• Introduction : Dr. Jos Even, Président du CNMR
• Le Plan National Maladies Rares : La porte d’entrée pour les dépistages néonataux au Luxembourg. Exemple du nouveau dépistage de l’amyotrophie spinale (SMA). Dr. Patricia Borde (Laboratoire National de santé) et Dr. Fernand Pauly (Centre Hospitalier de Luxembourg)
• Évolution des activités de la cellule nationale de coordination et du hub de coordination national ERN – Maladies Rares : Dr. Fernand Pauly (Centre Hospitalier de Luxembourg) et Mme Gwennaelle Crohin (ALAN – Maladies Rares Luxembourg)
• Avancement dans la recherche en maladies rares au Luxembourg : Vers le lancement du projet « Losch Centre for Rare Childhood Diseases ». Pr. Dr. Barbara Klink (Laboratoire National de santé) et Pr. Carole Linster (Université du Luxembourg, Luxembourg Centre for Systems Biomedicine)