Partie 2

Modération : Mme Francesca Poloni et Mme Anna Pluzhnikova (Direction de la santé)

• Le rôle des associations de patients dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares au Luxembourg: Mme Anja Di Bartolomeo (ALAN – Maladies Rares Luxembourg) et M Jean-Marc Scheer (Wäertvollt Liewen)
• L‘Alliance Nationale Maladies Rares, au Luxembourg et à l’international: Mme Denise De Waal (ALAN – Maladies Rares Luxembourg)
• Le bilan final du PNMR 2018-2023, les prémices du deuxième Plan National Maladies Rares: Mme Anna Pluzhnikova, Coordinatrice du PNMR (Direction de la santé)
• Conclusion: Dr. Jos Even, Président du CNMR