Maladies rares : Nouveau guide d’orientation et d'accompagnement des patients atteints d’une maladie rare

Elaboré dans le cadre de l’un des nombreux objectifs du Plan National Maladies Rares Luxembourg 2018-2022, ce nouveau guide est destiné aux patients atteints d’une maladie rare et à leur entourage. Ces derniers, parfois confrontés à des difficultés administratives, pourront y trouver des informations sur les ressources existantes par rapport à la prise en charge. Le contenu de ce guide a été conçu par le Groupe de Travail D2 du Plan National Maladies Rares (PNMR) dédié à l’objectif sur la simplification de l’accès aux démarches administratives et l’amélioration de l’accès à l’information sur les droits administratifs.⁽¹⁾

Etant donné la diversité des situations rencontrées par les familles concernées, l’idée de ce recueil a pour objectif d’accorder une attention particulière aux différentes démarches administratives à accomplir. Il comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge ainsi qu’un annuaire d’organismes spécifiques. Son contenu intègre des sites internet de référence. Des mises à jour du contenu seront régulièrement publiées sur le site sante.lu (sante.lu/maladies-rares).

Pour rappel, les objectifs recherchés par le PNMR sont d’assurer aux personnes touchées par une maladie rare et à leurs proches, un accès équitable au diagnostic, une prise en charge médicale et psycho-sociale adaptée, une prise en charge par l’assurance maladie et l’assurance dépendance large et égalitaire et la possibilité de satisfaire les besoins et désirs d’épanouissement scolaires, professionnels et personnels des personnes concernées.

(1) Le groupe de travail dédié à l’objectif D2 du PNMR, et composé de membres représentants du Centre Hospitalier Luxembourg (CHL), d’ALAN Maladies Rares Luxembourg, du ministère de la Famille, de l’Administration d’évaluation et de contrôle (AEC) de l’assurance dépendance, de la Fondation Kraizbierg, de l’Office national de l’enfance, du Tricentenaire, de l’Association des parents d’enfants mentalement handicapés (APEMH), de l’Info-Handicap, de la Croix-Rouge Luxembourgeoise, de la Structure Elisabeth Behënnerteberäich, et de l’Association luxembourgeoise de lutte contre la mucoviscidose (ALLM).