Le fonctionnement du système de surveillance des maladies infectieuses

Cadre et principes

Au Luxembourg, la surveillance des maladies infectieuses relève des missions de santé publique de la Division de l’inspection sanitaire de la Direction de la santé. Elle s’appuie sur un cadre légal national qui définit les maladies à déclaration obligatoire, les acteurs concernés et les modalités de transmission des informations.

La loi du 1er août 2018 8 sur la déclaration obligatoire de certaines maladies dans le cadre de la protection de la santé publique, complétée par un règlement grand-ducal de 2019 et par le Code de la santé, fixe la liste des maladies ou agents pathogènes devant être signalés aux autorités sanitaires, ainsi que les délais et les données minimales à transmettre. Cette liste, régulièrement mise à jour pour tenir compte de l’évolution des risques sanitaires et des exigences européennes, comprend aujourd’hui 74 maladies ou pathogènes, à déclarer par les laboratoires et, pour une partie d’entre eux, par les médecins.

L’objectif de ces dispositifs est double : permettre une détection précoce des menaces sanitaires et assurer une réponse rapide et coordonnée, tout en respectant les règles de protection des données et les obligations de rapportage national et international.

Un système historiquement fragmenté, face à des exigences croissantes

Comme dans de nombreux pays, la surveillance épidémiologique s’est construite progressivement, en s’appuyant sur des outils et des circuits développés à différentes périodes et pour des usages spécifiques. Elle repose encore en partie sur une combinaison de flux parallèles : déclarations numériques via des plateformes dédiées, formulaires papier ou PDF, échanges par e-mail, fichiers Excel et bases de données sectorielles distinctes selon les acteurs impliqués (médecins, laboratoires, hôpitaux, autorités sanitaires).

Si ces dispositifs contribuent au respect des obligations légales en matière de surveillance, leur coexistence rend plus complexe la circulation fluide de l’information. Les données peuvent arriver avec des délais variables, être difficiles à croiser ou à standardiser, et générer une charge administrative importante pour les professionnels de santé. Dans un contexte où les exigences en matière de rapidité, de qualité et d’interopérabilité des données ne cessent de s’accroître, ces limites compliquent l’obtention d’une vision globale et en temps utile de la situation sanitaire.

La pandémie de COVID-19 a mis en lumière ces enjeux de façon très concrète. Elle a également accéléré le développement de solutions numériques plus intégrées, capables de soutenir une surveillance à grande échelle et une gestion de crise en temps réel.

La plateforme SORMAS

Dans ce contexte, le Luxembourg a engagé une transformation structurelle de son système de surveillance afin de disposer d’une infrastructure plus intégrée, plus robuste et plus réactive, capable de faire face aussi bien aux situations de routine qu’aux crises sanitaires majeures.

C’est dans cette dynamique qu’a été introduit SORMAS (Surveillance Outbreak Response Management and Analysis System), un logiciel open source initialement développé pour la gestion des épidémies et aujourd’hui utilisé par de nombreux pays. Après avoir été déployé pour la gestion du COVID-19, SORMAS est progressivement étendu à d’autres maladies à déclaration obligatoire dans le cadre du projet PHRESH.

SORMAS est une plateforme numérique intégrée dédiée à la surveillance, à l’investigation et à la gestion des maladies infectieuses. Contrairement à une juxtaposition d’outils spécialisés, il propose un environnement unique qui permet :

de centraliser les déclarations provenant des laboratoires, des médecins, des hôpitaux et, dans certains cas, des patients (par exemple via des questionnaires ou auto-déclarations encadrées) ;
de standardiser les données collectées, selon des formats communs et des définitions harmonisées ;
de relier les informations épidémiologiques, cliniques et biologiques autour d’un même cas ou événement ;
de soutenir l’analyse, la visualisation et le suivi des situations sanitaires en temps quasi réel.

SORMAS n’est pas un simple outil de déclaration. Il vise à couvrir l’ensemble du continuum de la surveillance, depuis la détection des signaux jusqu’au suivi des cas et à l’appui à la prise de décision.

Une meilleure circulation des données, du niveau local au niveau européen

L’un des apports majeurs de SORMAS réside dans sa capacité à améliorer l’interopérabilité des systèmes de surveillance. Il facilite la circulation sécurisée et structurée des données entre les acteurs nationaux, tout en permettant de répondre plus efficacement aux obligations de rapportage vers les instances européennes et internationales, notamment l’ECDC (European Centre for Disease Prevention and Control) et Organisation Mondiale de la Santé (OMS)

Au niveau national, SORMAS s’interface avec les systèmes existants (laboratoires hospitaliers et privés, hôpitaux, plateformes de déclaration, bases de données environnementales), en s’appuyant sur des standards reconnus (notamment HL7). Cela permet d’éviter les doubles saisies et de garantir la cohérence des données.

Au niveau européen, PHRESH prépare la connexion avec les systèmes de l’ECDC, facilitant la transmission automatisée d’informations anonymisées pour certaines maladies et renforçant l’intégration du Luxembourg dans les réseaux européens de surveillance et d’alerte précoce.

Aperçu du projet et flux de données

One health, One system, Many sources : Data integration in PHRESH

Langue(s):

Anglais

Année de parution:

2025

Comment les données circulent dans le système de surveillance

La transformation engagée avec PHRESH repose sur un principe central : faire converger, dans une infrastructure commune, des données issues de sources très différentes, tout en respectant les exigences de confidentialité, de sécurité et de finalité propres à la surveillance épidémiologique.

L’infographie ci-dessous illustre cette organisation autour de SORMAS, qui constitue le point de convergence des principaux flux de données de santé publique.

Des sources multiples, au plus près du terrain

Les médecins déclarent les maladies à déclaration obligatoire et alimentent le système par différents canaux : déclarations électroniques, enquêtes en ligne ou, lorsque nécessaire, via des circuits plus classiques. Ces informations cliniques constituent un maillon clé pour interpréter les données de laboratoire et déclencher des investigations.

Les laboratoires hospitaliers et privés transmettent les résultats de diagnostic (tests positifs ou, pour certaines maladies, tests positifs et négatifs) de manière structurée. Ces données biologiques forment la base objective de la surveillance et permettent de suivre la circulation des agents infectieux.

Les patients jouent un rôle actif, en fournissant des informations via des questionnaires numériques, notamment pour certaines maladies à déclaration obligatoire ou dans le cadre de dispositifs spécifiques comme la surveillance des morsures de tiques. Ces données viennent compléter les informations cliniques et biologiques, en apportant des éléments contextuels essentiels.

L’intégration des hôpitaux et des urgences

En 2024, le Luxembourg a introduit la surveillance des infections respiratoires aiguës sévères (SARI) dans le cadre du projet RASSUR (Recueil Automatisé – Système de SURveillance syndromique dans les services d’urgence), afin de renforcer le suivi des formes graves d’infections respiratoires au niveau hospitalier. Les développements issus de RASSUR ont depuis convergé vers le WP4 du projet PHRESH. Un apport majeur de PHRESH, clairement visible sur l’infographie, est l’intégration des services d’urgences hospitaliers comme source de données à part entière.

Les informations relatives aux admissions, symptômes et diagnostics sont transmises de manière anonymisée. Elles permettent une surveillance syndromique, complémentaire aux déclarations classiques, et offrent une capacité accrue à détecter rapidement des signaux inhabituels, notamment lors de pics d’activité ou de situations émergentes.

SORMAS comme point de convergence

L’ensemble de ces flux (données cliniques, biologiques et issues des questionnaires) converge vers SORMAS, qui joue le rôle de système central de gestion des cas, des contacts et des événements.

SORMAS permet :

de regrouper des informations auparavant dispersées ;
de standardiser les formats de données ;
de faciliter leur analyse par les équipes de surveillance.

Certaines données sont pseudonymisées ou anonymisées selon leur usage, avant d’être exploitées pour l’analyse épidémiologique ou partagées vers d’autres systèmes.

Ouverture vers l’Europe et le One Health

L’infographie montre également que le système est conçu pour être interopérable au niveau européen, avec la transmission de données anonymisées vers l’ECDC, conformément aux cadres européens de surveillance.

Par ailleurs, PHRESH introduit une plateforme nationale d’échange One Health, reliant les acteurs de la santé humaine, animale, alimentaire et environnementale. Cette plateforme permet de partager des signaux, des événements et des analyses entre institutions (ALVA, LNS, LIH, LIST, AGE, ANF), enrichissant la surveillance par des données complémentaires issues de l’environnement ou de la santé animale.

Analyse, visualisation et alerte

Les données intégrées dans SORMAS alimentent ensuite :

un entrepôt de données anonymisées de la Direction de la santé ;
des tableaux de bord adaptés à différents publics (professionnels de santé, autorités sanitaires, grand public) ;
des mécanismes d’alerte, destinés à signaler des évolutions inhabituelles ou des situations nécessitant une attention particulière.

Ces outils permettent aux épidémiologistes, analystes et experts de santé publique de disposer d’une vision synthétique et actualisée de la situation sanitaire.

Une logique de bout en bout

Pris dans son ensemble, le schéma illustre le passage à une surveillance plus intégrée, plus réactive et mieux coordonnée, dans laquelle :

les données circulent du terrain vers l’analyse,
les résultats de l’analyse alimentent la décision et l’information,
les échanges entre secteurs renforcent la compréhension globale des risques sanitaires.

C’est cette logique de bout en bout que PHRESH vise à structurer et à pérenniser.