« JARDIN : projet européen visant une meilleure intégration des ERN dans les systèmes de santé nationaux »

Les Réseaux Européens de Référence (ERN) sont des réseaux multinationaux de professionnels de santé hautement spécialisés à travers l'Europe, dans des domaines médicaux thématiquement cohérents, traitant des maladies rares ou complexes à faible prévalence nécessitant une concentration exceptionnelle d'expertise et de ressources. Actuellement, il existe 24 ERN qui offrent des consultations virtuelles d'experts pour des patients de tous les États membres de l’Union Européenne et de la Norvège. Les ERN soutiennent la génération de connaissances, la formation professionnelle et l'éducation, ainsi que la recherche.

Le projet européen « JARDIN » vise à renforcer encore davantage l'impact des ERN en abordant tous les aspects de leur meilleure intégration dans les systèmes de santé de tous les États Membres. Cela inclut :

• l'amélioration de la gouvernance nationale avec les professionnels de santé impliqués au sein des ERN,
• la conception de modèles d'assurance qualité,
• la définition de parcours de soins des patients et des systèmes d'orientation vers les ERN,
• le soutien à la formation de réseaux nationaux de référence et de programmes pour les maladies non diagnostiquées,
• l'amélioration de la gestion des données visant à atteindre enfin une interopérabilité complète des sources de données régionales, nationales et européennes,
• l'identification des options de soutien national pour les professionnels de santé impliqués au sein des ERN.

Par ailleurs, le projet « JARDIN » vise à développer des stratégies pour la diffusion systématique des informations sur les ERN, en mettant l'accent sur les patients ainsi que sur la communauté médicale. Un objectif principal sera d'assurer la durabilité des actions et des mises en œuvre proposées, qui pourront être intégrées dans les plans et stratégies nationaux pour les maladies rares dans les États Membres.

Le Luxembourg est représenté par la Direction de la santé qui s’implique activement dans la mise en œuvre de quatre lots thématiques.

Le site web jardin-ern.eu est la nouvelle plateforme officielle qui permet aux personnes intéressées de suivre les avancés du projet.