Part 1

Moderators: Francesca Poloni and Anna Pluzhnikova (Health Directorate)

  • Welcome address: Martine Deprez, Minister of Health and Social Security
  • Introduction: Dr Jos Even, President, National Committee on Rare Diseases (Comité national des maladies rares - CNMR)
  • Le Plan national maladies rares : La porte d’entrée pour les dépistages néonataux au Luxembourg. Exemple du nouveau dépistage de l’amyotrophie spinale (SMA), Dr Patricia Borde (National Health Laboratory) and Dr Fernand Pauly (Centre Hospitalier de Luxembourg)
  • Évolution des activités de la cellule nationale de coordination et du hub de coordination national ERN – Maladies Rares, Dr Fernand Pauly (Centre Hospitalier de Luxembourg) and Gwennaelle Crohin (ALAN – Maladies rares Luxembourg)
  • Avancement dans la recherche en maladies rares au Luxembourg : Vers le lancement du projet 'Losch Centre for Rare Childhood Diseases', Prof. Barbara Klink (National Health Laboratory) and Prof. Carole Linster (University of Luxembourg, Luxembourg Centre for Systems Biomedicine)

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